So-net無料ブログ作成

そして未来へ・・・ [子供]

 DSC_1275.jpg

一年ぶりにUPし 皆様のブログにお邪魔して・・・

楽しい時間を過ごしています。

なぜ一年ぶりか?実は 去年の春次男が野球部に入部した話まではしていたと思います。その春に 次男は部活中に金属バッドを頭部に当ててしまい意識はあったのですが念のために 救急で近くの脳神経外科に・・・幸いぶつけたところは打撲程度だったのですが・・・

その際に撮ったCTとレントゲン画像から脳室に脳髄液が溜まっていることが判明

症状自体は全くなかったのですが(頭痛とか嘔吐・めまいなど)

そういえばここ一年で視力が一気に低下し、眼鏡になったことはあり気になると言えばそこだけだったので

すでに春休み中だったこともあり すぐにMRIなど精密検査を行い

結果は・・・ 水頭症との診断

本来なら脳髄液が流れるはずが何らかの原因で滞ったことが原因

たまたま6歳の時にタンスに頭ぶつけて切った時のCTが当時の病院に保管されており

取り寄せ比較したところその当時には通常の脳室であったこともわかり

ということは6歳から13歳の間になにかあったというとになり後天性という形に落ち着きました。

普段の生活はいたって普通 普通すぎるほどです。勉強は苦手でしたがそれでもなんとかテストでは点数を取ってきていましたし 運動は野球をやるほどでしたし

なんで?どうして?というのが本音でした。

ここでよぎったのは 『このまま野球を続けられるのか?』

これが次男の一番心配していたことでもあり 手術を受けるかどうかにもかかわったところでした。

いまのところ 大きな症状は出てきていはいないが脳室が脳髄液で肥大していることで脳圧が上がり これから先 意識不明になる可能性があることや 急激な視力低下があることから手術を勧められました。

手術を受けても部活はそのまま 学校生活にも支障は出ないと言われたことで本人も承諾 7月に入院手術となりました。

『内視鏡的第3脳室底開窓術』 今回選択した手法です。

手術は国立成育医療センターで行いました。ここは国立で小児専門病院です。小児脳神経外科があるところは少なくて 順天堂か埼玉医大と成育が主なところでしょうか

成育の脳神経外科の師田医師は長男の時に相談したこともあり 子供のことを一番に考えてくださるドクターでしたので今回の手術もお願いすることにしました。今はえらくなっていて(笑) 医長でしたが相変わらず診察着をきないで受診している姿をみて10年前と変わらずだなぁと

MRIの画像と紹介状をもち受診しこちらの話を黙って聞きいてくださいました。

そして笑顔で「早く見つかってよかったね 大丈夫だから」と

いまは内視鏡で脳髄液を流しだす水道を確保できるので 入院も二週間程度ですむから野球続けられるよと太鼓判押していただき 次男もほっとした様子でした。

ほんの数年前場ではシャント手術というチューブを入れて体内に流すというスタイルが主流でしたが

右おでこの部分を10cmぐらい切開し そこから内視鏡を入れ脳髄液を流しだせるよう骨に穴を開けます。

DSC_1127.jpg

退院直前の画像 食事制限等なく 入院から退院まで夏休みの宿題持ち込んでやってました(笑

本人の成長過程と脳髄液の量を計算し 適性の大きさを開けるのですが思いのほか固い次男の骨だったので予定より小さめになってしまったと術後に聞きました。

固いものに無理して穴を開けようとすると 亀裂が入るように 同じことが次男の頭にも言えるのです

さてここまで読んでくださった方 何か気になりませんか?

結局原因は何だったのか そうちゃんと原因はあるのです。

水頭症になった原因 それは 脳腫瘍

脳腫瘍というと=手の施しようのない病気 と思われますが

脳腫瘍にも軽度から悪性までありまして・・・・

次男の場合初期の腫瘍がじわじわと脳髄液を流す水道をちょっとづつつぶしていたということ

一気に水道が潰れるような腫瘍であれば緊急手術になるんでしょうが・・・

それも思春期に多いタイプの腫瘍だそうで

多くの腫瘍の中でも大人になる段階で消滅もあるそうなので

今は定期的に検査をして要観察中というところです。

術後半年検査も現状維持で大きくもならないが消滅にもならない

でも それでよしとしています。術後悪さをしてないのですから

視力低下も脳髄液の溜まった箇所が視神経の部分だったらし く急激な視力低下の原因でもありましたが今は眼鏡で矯正して日常の生活をしています。

近眼とは別にかなりぶれて見えていたようで術後はかなりクリアーな視界になったと

と去年の春~夏は慌ただしい毎日でした。

退院後 お盆明けから部活復帰

あの暑い日々を仲間たちと過ごしていました。

本当は学校側から様子を見てはとやんわり部活お断りの話もあったのですが

次男の気持ちに私が付き添い 「毎日部活中は私が付き添います。」と約束し私も毎日野球部のお茶出しをかってでて 見守っていました。

次男にはすべて告知し自分の置かれた状況も原因も知っています。

それでも野球はやりたいと 取り上げないでくれと懇願されたことから

最善を考え抜き病院選びからドクターまで何度も相談してこうして元気に戻ってきたのでした。

最初は周りからは猛反対されました。 そりゃそうですよね 息子がそんな状態なのに

野球をやらせるなんてと 実親からも怒鳴られました。

それは主人も同じ 無理をさせるなと・・・

でも私は次男の希望をどうしてもかなえてあげたかった

普段から障害を持つ長男の抱える私を気遣うことばかりの次男でしたから わがままも言ったことがなく初めてお願いされたことでもあったからです。

そういえばこの時期 この春休み 金属バットを当てたころです。

あれから一年 次男は大きな困難を乗り越え いまセカンドとしてスタメン入りしています。

野球をやったことのない子が 日々練習に明け暮れ帰ってきてはバットを振り筋トレをする

もともと活発でない子でしたが 地道な努力が実を結びました。

まだまだ足りない部分はたくさんあるけれど 母として応援していきたいと思います

ひょんなことで分かった病気 でも早期発見でできることがたくさんありました。

症状がでてからでは病状が進んでしまっていることも多いです。

急激に視力が落ちた めまいがする 頭が痛いなどなど

もしお子さんやご自身である場合 我慢せず早くに受診してください

その際にでもこういったケースがあったと話するとわかりやすいかも

金属バットにあたっていなければ 次男は症状が進み意識を失うこともあったかもしれません

そう思うとぞっとします。

うちの場合はレアな発見の仕方だったので そうでなく常に健康状態の把握はしておくこと

これは必要だと思います。

長い話になりました。

元気で笑顔で自分の好きなことをやれる幸せ それを今次男はかみしめていると思います。

高校に言っても野球を続けると断言してますし

私はドロドロに汚してくるユニフォームを文句言いながら洗濯できる幸せをかみしめています。

DSC_1147.jpg

術後の公式戦で・・ まさかベンチに入れてくれると思わず背番号をもらった時には泣けました。

顧問の先生方のご配慮でみんなに応援することができ 代走にまででることができました。

あきらめない その気持ちに結果は付いてくる

あきらめることはいつでもできるでしょと次男が言っていた言葉です。

その通り人生あきらめること何一つないんだと 次男に教わりました。

最後に・・・・

次男の病気のこと最後までUPするか悩みましたが この記事を読んで少しでも勇気をわけられることがあったらいいなと思い決断しました。

そして今・・同じ野球部の仲間に原因不明で体調不良を訴えている仲間にもエールをする意味を込めて

人気ブログランキングで
ブログのアクセスアップ!

nice!(18)  コメント(20)  トラックバック(0) 
共通テーマ:日記・雑感

吉川八坂祭り・暴れ神輿が舞う [子供]

はぁ 暑い…

全然アップできずに一週間が終わる・・・

昨日今日と地元のお祭にも行ってません

吉川八坂祭り 各自治体の神輿の競演が見どころなんですが

今年は自粛で各地区をまわるだけ

が・・・次男は今年高張りという大役を仰せつかり

自治会を回るらしい

blog 009.JPG

出陣前 

完全に提灯につかまっている図

これをもち上げ帯で留め上げる

blog 011.JPG

次男周りを見る余裕がありません

重いうえに風が強くて倒れる寸前 [がく~(落胆した顔)]

動画でどうぞ!

そして高張りの後に続く神輿

各地区前で 暴れ神輿です。

blog 020.JPG

これ結構投げあげてます

次のはきれいにバランス良い投げっぷり

blog 021.JPG

もちろん 俺様いません[ドコモポイント]

暑くて大変な事するわけがない

私は次男の付き添いでこのまま町内縦断

暴れ神輿の様子

 

もう私はのぼせて 鼻血が出そうです

途中で俺様と交代

何で保護者が付き添うかっていうと

この高張り 暗くなるとろうそくを灯すので

子供たちが休憩中親がもっていなければならないのですわ

なんでずずーーっと付き添って歩く訳

今頃は俺様がひーひーしながら歩いていると思います

凄いライブ映像ですわ


nice!(22)  コメント(24)  トラックバック(0) 
共通テーマ:地域

あちゃーインフルエンザA型でした [子供]

次男 私の風邪がうつったもんだと思っていました

前の記事は受診前…

実は念のために検査をしたら
即陽性(;∇;)/~~

まさかと思いつつ昨日に引き続き再検査をした私

はいっこれまた即陽性

親子揃って仲良くですわ

そして次男も風邪を引く? [子供]

私は昨日点滴をうち すこーーーーし楽になりました。
熱も下がりひと安心。。。。

と思ったら次男が 発熱 ( ̄ー ̄;)
やっちまったなっ
ということで学校はお休み&病院行き
病院は朝からめちゃこみだし

救いはいつも一番で調子を崩す長男が元気なこと

長男が病気になると表面に出る症状でしか判断基準がないので
乳幼児並みに診察が難しい
なもんなので私が代弁していると
初めての病院はドクターに一喝されます
お母さんに聞いてるんじゃないと
すんごい親バカにみられてるんだなぁ
そこから説明に入るので面倒なんだけど
見た目は普通の中学生だもんな
しかたないか

ノロウィルス 流行中・・・対策はどうする? [子供]

でたっ

今年はインフルエンザがいまいち?流行しないと思ったら

小学校でノロウィルス感染者がでました。

ここのお宅 一家全滅だそうで そうなると大変

我が家はそうでなくても手のかかるお人ばかりなので

今から準備しとかねば(遅いって)

予防&対処法として インフルエンザと兼ねられます。

①玄関先で着ていたものなどフル着替え

 そこまでできない場合はアルコールスプレーでできるだけ消毒

②徹底した手洗いとうがい

③手を洗った後ジェルタイプの消毒液で消毒

ここまでが予防

もしかかってしまったら・・・・

①吐しゃ物はティッシュかペーパーで処分

②吐しゃ物を片づけた後 アルコール消毒か塩素系漂白剤で拭く

③汚れた服など捨てられるものは捨て 使う場合は漂白剤につけてから洗う

④ ①~③までを行う際にはマスク・エプロン・ビニール手袋必須で毎回変えること

⑤ 吐いたり下痢したりはウィルス排出のための大事な行為

  我慢させないように

  あまり続くようだと脱水に繋がるので 様子を見て病院へ

  お薬自体でないこともあるから家で安静が一番いいのかも。

基本消毒するかできなきゃ捨てる覚悟でいたほうがいいです。

大人もかかるから 本当にきついです。

一度かかってもまたかかると言われてるし[もうやだ~(悲しい顔)]

ダンナはかかったら即隔離 入院してほしいもんだ

 

【これから準備するもの一覧】

ティッシュ(激安もの)・キッチンタオル(これ使えるんだな!消毒して拭きとり用)・キッチンハイター(意外と強力!後々使えるので便利)・マスク・薄手の手袋・介助用の使い捨てエプロン(これは割り切って即捨てる算段)

 

【タイムセール12月3日7時まで】大王製紙 エリエールティッシュ キュート 160W×5個パック (020203119)

【タイムセール12月3日7時まで】大王製紙 エリエールティッシュ キュート 160W×5個パック (020203119)

【期間限定5%OFF】大王製紙 エリエール 除菌できるウェットティシュー ノンアルコール10枚  (1420-0303)

【期間限定5%OFF】大王製紙 エリエール 除菌できるウェットティシュー ノンアルコール10枚  (1420-0303)

 【期間限定5%OFF】大王製紙 エリエール 超吸収 キッチンタオル 4ロール 50カット (923001100)

【期間限定5%OFF】大王製紙 エリエール 超吸収 キッチンタオル 4ロール 50カット (923001100)

 花王 キッチン ハイター600ML (0409-0103)

花王 キッチン ハイター600ML (0409-0103)

 花王 キッチン ハイター 2500ML (1723-0102)

花王 キッチン ハイター 2500ML (1723-0102)

 花王 キッチンハイター 5KG業務用 (1522-0104)

花王 キッチンハイター 5KG業務用 (1522-0104)

ショーワ 使いきり手袋キッチンでつかっ手48枚28CM    (1706-0106)

ショーワ 使いきり手袋キッチンでつかっ手48枚28CM    (1706-0106)

ショーワ 使いきり 手袋トイレでつかっ手24枚24CM (1702-0101)

ショーワ 使いきり 手袋トイレでつかっ手24枚24CM (1702-0101)

エステー ファミリーゴム手袋ポリエチレン極薄F50P半透明  (1508-0303)

エステー ファミリーゴム手袋ポリエチレン極薄F50P半透明 (1508-0303)

【数量限定46%off】ライオン キレイキレイ 泡ハンドソープ マスカット本体 250ML  (0417-0305)

【数量限定46%off】ライオン キレイキレイ 泡ハンドソープ マスカット本体 250ML  (0417-0305)

 

 EBUNO 使い捨てエプロン No.630 100枚入

EBUNO 使い捨てエプロン No.630 100枚入

 


nice!(6)  コメント(4)  トラックバック(0) 
共通テーマ:健康

ペットボトルのキャップ回収ボランティア [子供]

最近の小学校は学習ボランティアなるものをPTAや地域の方々から募集しています。

ようは授業で手が足りないところを手助けしてくださいということ

私は長男が特別支援級に在籍していた事もあり

恩返しの意味も含めて参加しているのですが

そこで今回学習ボランティアの一環としてペットボトルの

キャップ回収をすることにしました。

01040101000000-cap.jpg

アルミ缶のように即学校の収益になるわけではないのですが

ただ捨てられ燃やされてしまうキャップをリサイクルすることで

売買益から世界の子供たちにワクチンの寄付をする内容です。

ポリオワクチンなら1人分キャップ約800個になります。

円で換算すると1人¥20ぐらいです。

ethiopia.jpg

お金で寄付すればいいじゃん!という方もいらっしゃいますね

その通り!その方がはるかに手もかからずお金もかかりません 

私もそう思うところがありましたので

もう少し違う観点からプラスアルファーが欲しくていろいろと検索してみたら

ありました! 

こちらは「キャップの貯金箱推進ネットワーク」というNPO法人が行っています。

回収したキャップを障害者施設に渡し分別等の作業を行ってもらいリサイクル工場に売却する流れなのですが

売却した代金から障害者施設に作業費とワクチン寄付金を分けるというシステム

これは障害者施設にとっても仕事が受託できエコにも参加できるし

ワクチン寄付にも参加できるという内容で win&winの関係になります

これは目からうろこ!!

実際障害者施設で行える作業というのは本当に乏しくて無いに等しいのです。

これが地元で根付けば 大きな社会参加になる

地元の活動で市内の学校関係やスーパー、駅などにも働きかければ

かなりの量が見込まれるわけで

市内の作業所(と言っても一か所しかないんですが)に持ち込めばよいのです。

危険も伴わないし

現在 こちらのNPO法人に働きかけている最中です。

ワールドワイドな視点も大事ですが まず身近な問題を解決することが先決

このシステムはちょっと刺激されました。

キャップ回収は元々は小学校の時の特別支援級だった時の担任の先生が

長男の将来も見越して作業所で生かせるような内容の個別指導をしてくださったことでした。

最重度の知的障害を持つ長男は 幼稚園の知的レベルです

なので学校のお勉強は全くできない状態で 担任の先生は長男のために

個別対応してくださりました

給食ででた牛乳パックを毎日洗わせて乾かせて分解し水で溶かしはがきを作ったり

根気よく教えてくださいました。

その中の一つがキャップ回収後の作業

学校で回収したペットボトルのキャップを リサイクルできるものと分別し 洗浄し 乾かし 数を数えさせ確認をさせ 100個ずつ分けて袋詰めをさせていました。

同じ内容をこのNPO法人は障害者施設でやることで作業とし作業代を支払っているわけです。

共感した私は このwin&winのシステムをなんとか地元でもできないか

模索しようと考えています。

まずは小学校でキャップ集めをすることから始めます!!

やれるところからやる これが大事と考えています。

たとえ地元でできなかったとしても いくつかの障害者施設で役に立ってくれるのであればそれでいいと思っています

DSCF1266.jpg


nice!(1)  コメント(2)  トラックバック(0) 
共通テーマ:日記・雑感

サンタさんにお願いしたいクリスマスプレゼントはなんですか? [子供]

さて 11月も中旬に入ってまいりました

この時期なるのと悩みの種はサンタさんからのプレゼント

とりあえず次男は都合のいいようにサンタさんを信じている様子[プレゼント]

はぁぁ 何にしよう 

またゲームソフトかな なんか味気ないのよねぇ[バッド(下向き矢印)]

最近の子供って欲しいものすぐに手に入れちゃうでしょ

グローブもバッドも自転車とかも

つまんない・・・ こうもっとこれが欲しいぃぃぃと情熱があっていいのでは

サプライズできないよう[あせあせ(飛び散る汗)]

ちなみにマイケルさんとナッツさん[猫]には 

ちょっとゴージャスなおやつにしよっと 煮干しぢゃなくて

この画像は去年のXmasプレゼントよん

越谷のレイクタウンで購入

携帯画像00 204.JPG携帯画像00 197.JPG携帯画像00 200.JPG

すでに太っているので首輪が見えん[もうやだ~(悲しい顔)]

ゴムスタイルだったので 私もシュシュ代わりにお揃いにしてました

バカ親子[黒ハート]

私のサンタさんはどこにいるのかしら[ぴかぴか(新しい)]

俺様サンタはいりません 

 


nice!(4)  コメント(5)  トラックバック(0) 
共通テーマ:日記・雑感

インフルエンザの予防接種 [子供]

早くもインフルエンザの予防接種の季節となりました。

毎年子供たちはきちっとかかり 最終的にまとめて私が背負うという

絵にかいたようなうつり方をします。

予防接種もしっかりするんだけど

必ずかかるなら なんだかかもったいない気がして

だって大人一人¥4200 子供二回接種なので¥4200+¥2100

長男は大人扱いで合計¥18900 痛い出費だよん

それでも命にかかわるからと毎年ご丁寧に打ってきたけど

どんなもんかね

ちなみにインフルエンザのワクチンには防腐剤として水銀が微量ながら

入っています

みなさんご存知? 体にいいわけないんだけど

できれば防腐剤フリーのものにした方がいいと思います

我が家は毎年わがまま言って フリーのものを取り寄せてもらっています

健常の場合 自然排出するとはいえ入っちゃいけないものをわざわざ入れる必要はないよね

それも毎年 絶対蓄積するって

まァこの辺は人それぞれ考え方があるので強制なんて絶対しませんが

そろそろ行政のいいなり 鵜呑みはやめた方がいいなぁと思いますけど

自分の体は自分で守らなくっちゃ・・・よ


nice!(0)  コメント(2)  トラックバック(0) 
共通テーマ:健康

我が家の災害対策は‥ [子供]

もうそろそろ関東大震災レベルの災害がいつ起ってもおかしくないはず

我が家には到底避難所暮らしできない自閉ちゃんがいるので

通常の避難方法を考えてはいけない

となると やはり家の耐震を重視して作り どんなに斜めになろうとも

家の中で過ごすことができないと困る

でも火災で家自体を失ってしまう可能性もあるし

そうなったら 私と長男は車ですごすしかないと思われる

私の知る限りの自閉症のこどもをもつ母親は みなさん避難先に悩んでいます

我が家のように自閉症も重い子になると 外で何が起こっても関係無いという状態なので

だいたいマイワールド全開ですもの 他人がひしめき合う場所に長時間いられるわけがない

自分のテリトリーに知らない人と一緒にいるという前提がありえない

あとはテント暮らししかないかもなぁ

そうなるとテント一式 家の中に用意しておくのでなく

地中に埋めておくのもいいかも

非常食だって賞味期限が多少切れていたところで食べられると思うし

本当はシェルターでもあるといいのでしょうが

最低でも二日間は、しのげる対応策を練っておかねばなりません

飲水・食料・ライター・鍋・ナイフ・ラジオがあればなんとかなるか

死ぬ気になればこれだけでなんとか生きていける

あともう少しつけたせば 靴・軍手・着替え・布団・ロウソクや懐中電灯・薬もかな

国で各個人の必要不可欠なものを保管できる場所を提供してくれると

人それぞれのニーズにあった内容を用意できるのになぁ

 


nice!(1)  コメント(0)  トラックバック(0) 
共通テーマ:ペット

寝る子は育つ 息子2人&娘 [子供]

今日は連ちゃんでアップしちゃうよーー

今朝は土曜なのにみなさん早いよ~

6;30には朝食を済ませ

今頃二度寝タイムに突入

jun1sho1 061.JPG

いつもなら一触即発の長男とマイケル

こうやっていると可愛い二人だわね

そして 長男を恐れすぎてそばにも寄れないナッツさんはここ

jun1sho1 062.JPG

朝方5時ごろ撮った画像と違う猫みたいでしょ

次男はまだ起きてきません

あっダンナはとっくに出勤です[手(チョキ)]

この時間にちゃかちゃかPCに向かわないと

このあとはまったく時間が取れないかもしれないから

 

 

アフィリエイトならイークリック
nice!(0)  コメント(0)  トラックバック(0) 
共通テーマ:ペット

この広告は前回の更新から一定期間経過したブログに表示されています。更新すると自動で解除されます。

×

この広告は1年以上新しい記事の更新がないブログに表示されております。