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そして未来へ・・・ [子供]

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一年ぶりにUPし 皆様のブログにお邪魔して・・・

楽しい時間を過ごしています。

なぜ一年ぶりか?実は 去年の春次男が野球部に入部した話まではしていたと思います。その春に 次男は部活中に金属バッドを頭部に当ててしまい意識はあったのですが念のために 救急で近くの脳神経外科に・・・幸いぶつけたところは打撲程度だったのですが・・・

その際に撮ったCTとレントゲン画像から脳室に脳髄液が溜まっていることが判明

症状自体は全くなかったのですが(頭痛とか嘔吐・めまいなど)

そういえばここ一年で視力が一気に低下し、眼鏡になったことはあり気になると言えばそこだけだったので

すでに春休み中だったこともあり すぐにMRIなど精密検査を行い

結果は・・・ 水頭症との診断

本来なら脳髄液が流れるはずが何らかの原因で滞ったことが原因

たまたま6歳の時にタンスに頭ぶつけて切った時のCTが当時の病院に保管されており

取り寄せ比較したところその当時には通常の脳室であったこともわかり

ということは6歳から13歳の間になにかあったというとになり後天性という形に落ち着きました。

普段の生活はいたって普通 普通すぎるほどです。勉強は苦手でしたがそれでもなんとかテストでは点数を取ってきていましたし 運動は野球をやるほどでしたし

なんで?どうして?というのが本音でした。

ここでよぎったのは 『このまま野球を続けられるのか?』

これが次男の一番心配していたことでもあり 手術を受けるかどうかにもかかわったところでした。

いまのところ 大きな症状は出てきていはいないが脳室が脳髄液で肥大していることで脳圧が上がり これから先 意識不明になる可能性があることや 急激な視力低下があることから手術を勧められました。

手術を受けても部活はそのまま 学校生活にも支障は出ないと言われたことで本人も承諾 7月に入院手術となりました。

『内視鏡的第3脳室底開窓術』 今回選択した手法です。

手術は国立成育医療センターで行いました。ここは国立で小児専門病院です。小児脳神経外科があるところは少なくて 順天堂か埼玉医大と成育が主なところでしょうか

成育の脳神経外科の師田医師は長男の時に相談したこともあり 子供のことを一番に考えてくださるドクターでしたので今回の手術もお願いすることにしました。今はえらくなっていて(笑) 医長でしたが相変わらず診察着をきないで受診している姿をみて10年前と変わらずだなぁと

MRIの画像と紹介状をもち受診しこちらの話を黙って聞きいてくださいました。

そして笑顔で「早く見つかってよかったね 大丈夫だから」と

いまは内視鏡で脳髄液を流しだす水道を確保できるので 入院も二週間程度ですむから野球続けられるよと太鼓判押していただき 次男もほっとした様子でした。

ほんの数年前場ではシャント手術というチューブを入れて体内に流すというスタイルが主流でしたが

右おでこの部分を10cmぐらい切開し そこから内視鏡を入れ脳髄液を流しだせるよう骨に穴を開けます。

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退院直前の画像 食事制限等なく 入院から退院まで夏休みの宿題持ち込んでやってました(笑

本人の成長過程と脳髄液の量を計算し 適性の大きさを開けるのですが思いのほか固い次男の骨だったので予定より小さめになってしまったと術後に聞きました。

固いものに無理して穴を開けようとすると 亀裂が入るように 同じことが次男の頭にも言えるのです

さてここまで読んでくださった方 何か気になりませんか?

結局原因は何だったのか そうちゃんと原因はあるのです。

水頭症になった原因 それは 脳腫瘍

脳腫瘍というと=手の施しようのない病気 と思われますが

脳腫瘍にも軽度から悪性までありまして・・・・

次男の場合初期の腫瘍がじわじわと脳髄液を流す水道をちょっとづつつぶしていたということ

一気に水道が潰れるような腫瘍であれば緊急手術になるんでしょうが・・・

それも思春期に多いタイプの腫瘍だそうで

多くの腫瘍の中でも大人になる段階で消滅もあるそうなので

今は定期的に検査をして要観察中というところです。

術後半年検査も現状維持で大きくもならないが消滅にもならない

でも それでよしとしています。術後悪さをしてないのですから

視力低下も脳髄液の溜まった箇所が視神経の部分だったらし く急激な視力低下の原因でもありましたが今は眼鏡で矯正して日常の生活をしています。

近眼とは別にかなりぶれて見えていたようで術後はかなりクリアーな視界になったと

と去年の春~夏は慌ただしい毎日でした。

退院後 お盆明けから部活復帰

あの暑い日々を仲間たちと過ごしていました。

本当は学校側から様子を見てはとやんわり部活お断りの話もあったのですが

次男の気持ちに私が付き添い 「毎日部活中は私が付き添います。」と約束し私も毎日野球部のお茶出しをかってでて 見守っていました。

次男にはすべて告知し自分の置かれた状況も原因も知っています。

それでも野球はやりたいと 取り上げないでくれと懇願されたことから

最善を考え抜き病院選びからドクターまで何度も相談してこうして元気に戻ってきたのでした。

最初は周りからは猛反対されました。 そりゃそうですよね 息子がそんな状態なのに

野球をやらせるなんてと 実親からも怒鳴られました。

それは主人も同じ 無理をさせるなと・・・

でも私は次男の希望をどうしてもかなえてあげたかった

普段から障害を持つ長男の抱える私を気遣うことばかりの次男でしたから わがままも言ったことがなく初めてお願いされたことでもあったからです。

そういえばこの時期 この春休み 金属バットを当てたころです。

あれから一年 次男は大きな困難を乗り越え いまセカンドとしてスタメン入りしています。

野球をやったことのない子が 日々練習に明け暮れ帰ってきてはバットを振り筋トレをする

もともと活発でない子でしたが 地道な努力が実を結びました。

まだまだ足りない部分はたくさんあるけれど 母として応援していきたいと思います

ひょんなことで分かった病気 でも早期発見でできることがたくさんありました。

症状がでてからでは病状が進んでしまっていることも多いです。

急激に視力が落ちた めまいがする 頭が痛いなどなど

もしお子さんやご自身である場合 我慢せず早くに受診してください

その際にでもこういったケースがあったと話するとわかりやすいかも

金属バットにあたっていなければ 次男は症状が進み意識を失うこともあったかもしれません

そう思うとぞっとします。

うちの場合はレアな発見の仕方だったので そうでなく常に健康状態の把握はしておくこと

これは必要だと思います。

長い話になりました。

元気で笑顔で自分の好きなことをやれる幸せ それを今次男はかみしめていると思います。

高校に言っても野球を続けると断言してますし

私はドロドロに汚してくるユニフォームを文句言いながら洗濯できる幸せをかみしめています。

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術後の公式戦で・・ まさかベンチに入れてくれると思わず背番号をもらった時には泣けました。

顧問の先生方のご配慮でみんなに応援することができ 代走にまででることができました。

あきらめない その気持ちに結果は付いてくる

あきらめることはいつでもできるでしょと次男が言っていた言葉です。

その通り人生あきらめること何一つないんだと 次男に教わりました。

最後に・・・・

次男の病気のこと最後までUPするか悩みましたが この記事を読んで少しでも勇気をわけられることがあったらいいなと思い決断しました。

そして今・・同じ野球部の仲間に原因不明で体調不良を訴えている仲間にもエールをする意味を込めて

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hatumi30331

色々大変なことがあったんやね。
次男くん、回復してなによりです!
長い人生の中で、こういう経験も、きっと前向き捉えることが出来るようになるでしょう〜
好きなこと!やりたい事を持ってるってすごいことです。
これからも、頑張って欲しいね。

春爛漫! 楽しんでね。^^
by hatumi30331 (2015-03-28 07:18) 

kontenten

ご子息、大変だと思いますが、
何卒、お大事にされて下さい。
by kontenten (2015-03-28 10:05) 

でんさん

本当に大変でしたね。それでも周囲の反対を押し切って
次男君のやりたいようにしてあげたまいなっつさん。えらい!
本当に早く見つかって良かったですね(^-^)
by でんさん (2015-03-28 12:18) 

まいなっつ

hatumiさん
実は9月に長男が鎖骨を折り12月には俺様も手術したんですわ
呪われてると思った程です。
私一人で元気なので負担は倍増
でもみんな元気になりましたよー
思わず年明け厄除けしに行きましたけど
明日はまた遠征 俺様も車出しして私も便乗
病気がわかってから遠征には必ず付いて行って応援しています。
今ではすっかり野球通ですよ

by まいなっつ (2015-03-28 15:17) 

まいなっつ

kontentenさん
ありがとうございます。
普通でいることがどれだけ大切か痛感しました。
病気がわかり生きていることの意味も次男は感じていると思います。
これからも一日一日大切に 何もしなかったらもったいないですからね

by まいなっつ (2015-03-28 15:20) 

まいなっつ

でんさん
私がしたことがはたして正しかったかどうかは今でも分かりません。
でもすべて取り上げてなにもさせなかったら 私だったら耐えられないと思いました。
次男には子供としてではなく人として正直に話をし 一緒にどうすべきかを考えました。
そのためには私にできることすべてを使って情報を収集し提供し後悔しないように
責任を分かち合うことで一緒に戦えたのかもしれません。
でんさんのコメント読んで涙出ました。


by まいなっつ (2015-03-28 15:28) 

アルマ

無事回復されたようで何よりです。
腫瘍は気になる所でしょうが様子を見なければどうしようもない状況の様ですしね・・・
私個人としては、野球をやりたいという気持ちを優先させてあげたというのは、大人になってからの財産と言うか、良かったと思います。
やらせてもらえなかった場合、ものすごく後悔の念と言うか、恨みとまでは行かないまでも一生心の中に微妙なしこりを残したのではないかと思います。
私のつたない経験からですけどね(^^ゞ
by アルマ (2015-03-29 16:25) 

ゆうのすけ

様子を見ながら 元気になられてきて 頑張っているんですね!^^
私の場合はわがままばかりで 後悔もいっぱいあるんですが その時その年齢でなくては 出来ないこともいっぱいあるんですよね!
つい数日前もなんですが (結局は夢で終わってしまったのですが)準備も何にも出来てないのに 大学入試の受験会場に 受験票を持って会場に入って行く(この頃見ていなかった)夢を見て目が覚めてしまったんですよ。
きっと まいなっつさんの今回の記事は 仮に状況が違うとしても たくさんの方の力になりますよ!☆
案ずるより産むが易し!今は いつもそう思える自分になれればなと思えるようになりました。✿

by ゆうのすけ (2015-03-30 02:51) 

まいなっつ

アルマさん
ブログでUPする前にも周囲にはオープンにしていました。
周囲の方々にも申し訳ないですが何かあった時に助言してもらえる状況を作りたかったので。
隠す隠さないはその家族それぞれ
うちは隠さない 次男にも周りにも
同情の眼で見られたり好奇の眼で見られたり
根も葉もないうわさも出たり
いろいろでしたがそんなことどうでもいいことで
今次男にどう対応するのがベストなのかそれを常に考えて
行動しようと心に決めています。
ぶれない姿を見せることが一番の安心材料になるかと思っています。
by まいなっつ (2015-03-30 09:01) 

まいなっつ

ゆうのすけさん
うちは次男は生まれたときから障害のある兄を持ち いつでも兄が優先でかかりっきりの私は次男を小さいときから保育園に預けていました。
そういう生活を続けてきて空気を読むことをさせてきてしまったのです。
なので今回こういったことになり私は次男と真正面から向き合いどうしたいかを聞いてみたのです。
子供らしいこともさせられなかったので
はっきり言って私より大人だったりしますから
これから先もずっと前を向いていきたいとおもいます。
by まいなっつ (2015-03-30 09:06) 

すがめ

大変でしたねぇ…どうぞお大事に。
(メール書きました)
by すがめ (2015-03-30 17:00) 

まいなっつ

すがめさん
メールが見つかりません(泣)
迷惑フォルダーも全部ひっくり返してみましたが
すみません せっかくメールいただいたのに
by まいなっつ (2015-04-04 17:29) 

ChatBleu

うわ、大変だったのですね。
バタバタしていて訪問しそこなってました。
長男さんだけでも大変だなぁと思っていたのですが、次男さんも。
それでも前向きにがんばっていらっしゃるまいなっつさんは
素晴らしいお母様です!
by ChatBleu (2015-04-04 19:04) 

りみこ

大変でしたねのお見舞いniceです!
前記事は拝見してたのにこちらを読まず、次の記事を読んで
からこちらへお邪魔しましたよ
次男くんがこれからも野球が続けられるように心から祈っておりますよ!
by りみこ (2015-04-04 19:17) 

Ginger

大変な時期を過ごされていたんですね・・・たくさんの決断をされなくてはいけなかったんですね。。。でも、野球をさせてあげたい!というお気持ち、痛いほどわかります。。。
部活でバットが当たったことで、早期に発見できたし、きっとご次男様も野球からパワーをもらっていることと思います。ご無理されずに、続けて行けるとよいですね。心よりお祈りします!
まいなっつさんも、心身ともにお疲れがたまっているかもしれませんので、どうぞご自愛してください。
by Ginger (2015-04-06 17:01) 

カトリーヌ

そんなことがあったのですね(;ω;)
でも、早期発見で今は元気にされているとのこと
何よりうれしく思います!!次男くんがんばりましたね!
そして、お子様の気持ちに寄り添われたまいなっつ
さんもすばらしいです!なかなか出来ませんよ。
これからも野球で活躍されることを祈っています☆
by カトリーヌ (2015-04-07 18:31) 

まいなっつ

ChatBleuさん
そうなんです。長男だけでもーめーいっぱいの毎日だったんですが放りっぱなしの次男がまさかこんな展開になるとは思わずにいました。今は逆転し長男は最低限のことだけ意識は次男に集中して何かサインがあった時に見逃さないようにしています。
by まいなっつ (2015-04-11 16:17) 

まいなっつ

りみこさん
もう青天の霹靂でした。金属バッドで頭部打撲のことすっかりわすれましたもんね
あれから一年 お金も時間もすっからかんですが次男の野球の応援ができる幸せをかみしめてます。
by まいなっつ (2015-04-11 16:20) 

まいなっつ

Gingerさん
決断・・・そう決断の日々でした。うちのダンナサマは全く決断できないで現状から逃げ出す人なので病院決めも手術も部活復活もすべて私と次男とで決めました。そのあとにぐずぐず文句言われますけどね(笑)でも同じ決断するのなら前に進める決断をしようと思いました。でないと絶対後悔すると そして人のせいにしてはいけないその二点だけは曲げませんでしたね
by まいなっつ (2015-04-11 16:25) 

まいなっつ

カトリーヌさん
ありがとうございます。一番頑張った次男は今野球という自分を表現できるものに出会いのびのびと日々過ごしています。
毎日素振りをし黙々と筋トレし玉に私がトスバッティングの手伝いをし そんな平凡な毎日が楽しくてたまりません
by まいなっつ (2015-04-11 16:28) 

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