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さてさて皆さまご無沙汰しております。 [ネコ]

忙しさにかまけて今に至る(笑

生きてますよーー さぼっているだけですよーー


皆様お元気で過ごされてますでしょうか?


最終更新日をみていたら2015って二年前じゃん

この間次男の高校受験やら長男の就労だわ

なんだか記憶がすっ飛んでしまうほど忙しかったです。


で・・・マイケルさんとナッツさんはこれも相も変わらずお元気で


もーー動画入れようとしてますがすっかり忘れてる


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はい 次男君無事高校入学し野球続けています。

取り急ぎネクタイ姿のマイケルさん


ハイ次々


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神々しいですね

ナッツさんは迫力が増してます。


ネタはいっぱいあるので

週末少しずつアップしていけたらと思います。


最近めっきり記憶力が低下しているので

整理ついでに顔出します。

あまり期待しないで⁈お待ちくださいませね

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2015最後の試合 その1 [次男の話]

すっかり梅雨空の中

またもやご無沙汰しておりました。

ここのところ次男の野球部が中連体の試合に向けて遠征やら

KB大会やらでそりゃあっちこっち

もちろん親ばか丸出しの私としては付いて回りましたわよ

でもね みんなかわいい息子たちみたいなものだから

ついついお世話をしてあげたくなります。

そしてもらった公式戦用背番号

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マイケルは次男の背番号すべてを知っています。

11 ⇒ 13 ⇒ 14 ⇒ 4

ひとけたの背番号 絶対ないと思っていた二年前

手術をうけ 次男は何かが吹っ切れたようで

それからは素振りも筋トレも人一倍やるようになりました。

これはKB大会 相手は私立中学校(賢い学校です)

bloga201506学総1113.JPG

blog201506学総115.JPG

この時は乱打戦 最後ひっくり返して勝利

そして6月24日中学生活最後の公式戦である学総が始まりました

シードにより第二試合目から

この始まるときの気合い入れあう姿 なんとも清々しい

この試合無事に勝利

スタメンで守備はセカンド 打順は二番 通しての出場を何とか終えました。

次は準決勝になります。ちゃんとした球場でやるので緊張しました

この続きはまた・・・

ビデオの編集が終わってないので


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作品展から・・・伝えたいこと [特別支援学校]

次男の話が続きましたのでここで久しぶりに長男の話

毎年2月に長男の通う特別支援学校で作品展を行っています。

以前ブログに載せたことがありました 2011/2/7の記事

去年のも載せ損ねたのでここで一気に高1~2年の二年間分

まず2012年2月展示分 長男高校一年の時

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うーーーん遠すぎていまいち見えませんね

うちのはこれ

「かわいいいちご」文字は先生が代筆

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書くのが苦手な長男なので 先生もどう描かせるかが悩みどころ

一番気の引く食べ物で行きましたねぇ

イチゴ確かに好きですわ さすが先生

そして今年2015年2月展示 長男高校二年生の時

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こちらは模写ですね

ここまできて「はっ!!!」長男の作品がどれだかわからない

と・・なったら自分の好みで

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とっても雰囲気あります よく見て描いてる

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おぉこれこそ 素晴らしい

皆様にもわかりますね 

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いい表情です。柔らかいなぁ いい出来上がりですね

さて長男はこの時作業班が紙工班

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お祝いの袋や封筒・はがきを作っています。

牛乳パックをリサイクルして作成

長男のお仕事はミキサーで紙を砕くお仕事

その後色付けして紙すきまで行います。

こうやって重度の子も軽度の子も分け隔てなく助け合いながら

作業をします。できるところをできる子がする

重度だってお仕事できるんですよ

でも学校を卒業したとたん 作業所では何もさせない

一日を歌ったり散歩したりして過ごす

それが悪いこととは思いませんが

自立することを目指して高等部を過ごしてきたのに

なぜなんでしょうね

できないに決まっていると思われているのと

何か行うには手がかかるというのが本音のところでしょう

学校でできていたことさえも奪われてしまう

障害児だって人格はあるんです。

実習に行って驚いたことは「何もしなくていいんですよ」と言われたこと

作業ができるとしても 何もしなくていいんですと

これからこの子たちは何十年と生きていくのに

私が次に考えているのは 重度の子たちを集めて作業所を開所すること

そしてそこには軽度の仲間にヘルパーとして就職してもらうこと

そう高等部の時のように手を借りながら 作品を作り販売していければ

活動費ぐらいはなんとかなると思っています。

この子たちはお荷物じゃない 少しでも稼いで税金払ってやろうじゃないの

生きている証拠を残したいわよね  生かされているんじゃなくて生きていると

あんまり過激な発言するとまたバッシング来るな(笑)

でもね 障害を持っているからこそわかることってあるんですよ

その反対もしかり 障害を持っていないから理解できないこともね

いつになったらその壁はなくなるのかしら


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そしてマイケル・・・ [ネコ]

 DSC_1105.jpg

 前回 次男の手術の話をさせていただきました。

コメントしずらい内容にもかかわらず皆様からメッセージをいただき本当に感謝しております。

終わりよければすべてよし あれ?たとえが違う(笑)

次男は相変わらず野球三昧の日々 でももう中三

お受験も目の前でございます。

野球部在籍と提出物で何とか内申もらえる状態ですが なんといってもテストの点がねぇ

ま・・元気であればすべてよし(こればっか)としますかねぇ

さて話を戻しますが

次男入院中 マイケルの動画を次男に見せるため撮りました

それがこれです。(え~おばちゃん声入っていたので音楽にしてみましたが選曲のセンスが悪すぎてまた戻した なにしてんだ私)

http://youtu.be/GZg9keVEuHY

 次男の通学靴にすりすりして玄関から離れません

 マイケルはわかってるんですよね 次男が今どうしているかを

もともと感受性が強い猫なので 誰か家族が欠けていたりするともう大変

修学旅行に行った長男を探しまわったりしたものでした。

でも今回は特に玄関から離れない

言い聞かせても言い聞かせても離れない

マイケルに次男の画像を見せてやっと納得させたほどです。

わかってるんですよねぇ 猫だって

だいたい マイケルを見つけたのは次男

保育園に向かうために車に乗ろうとしていたところ 「ママ どっかで猫の声する」と

次男がマイケルを見つけたのでした。

兄弟のように成長してきたからね 心配なのは私たちだけではなかった

今でも部活が終わる時間 玄関で待つマイケルがいます。


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そして未来へ・・・ [子供]

 DSC_1275.jpg

一年ぶりにUPし 皆様のブログにお邪魔して・・・

楽しい時間を過ごしています。

なぜ一年ぶりか?実は 去年の春次男が野球部に入部した話まではしていたと思います。その春に 次男は部活中に金属バッドを頭部に当ててしまい意識はあったのですが念のために 救急で近くの脳神経外科に・・・幸いぶつけたところは打撲程度だったのですが・・・

その際に撮ったCTとレントゲン画像から脳室に脳髄液が溜まっていることが判明

症状自体は全くなかったのですが(頭痛とか嘔吐・めまいなど)

そういえばここ一年で視力が一気に低下し、眼鏡になったことはあり気になると言えばそこだけだったので

すでに春休み中だったこともあり すぐにMRIなど精密検査を行い

結果は・・・ 水頭症との診断

本来なら脳髄液が流れるはずが何らかの原因で滞ったことが原因

たまたま6歳の時にタンスに頭ぶつけて切った時のCTが当時の病院に保管されており

取り寄せ比較したところその当時には通常の脳室であったこともわかり

ということは6歳から13歳の間になにかあったというとになり後天性という形に落ち着きました。

普段の生活はいたって普通 普通すぎるほどです。勉強は苦手でしたがそれでもなんとかテストでは点数を取ってきていましたし 運動は野球をやるほどでしたし

なんで?どうして?というのが本音でした。

ここでよぎったのは 『このまま野球を続けられるのか?』

これが次男の一番心配していたことでもあり 手術を受けるかどうかにもかかわったところでした。

いまのところ 大きな症状は出てきていはいないが脳室が脳髄液で肥大していることで脳圧が上がり これから先 意識不明になる可能性があることや 急激な視力低下があることから手術を勧められました。

手術を受けても部活はそのまま 学校生活にも支障は出ないと言われたことで本人も承諾 7月に入院手術となりました。

『内視鏡的第3脳室底開窓術』 今回選択した手法です。

手術は国立成育医療センターで行いました。ここは国立で小児専門病院です。小児脳神経外科があるところは少なくて 順天堂か埼玉医大と成育が主なところでしょうか

成育の脳神経外科の師田医師は長男の時に相談したこともあり 子供のことを一番に考えてくださるドクターでしたので今回の手術もお願いすることにしました。今はえらくなっていて(笑) 医長でしたが相変わらず診察着をきないで受診している姿をみて10年前と変わらずだなぁと

MRIの画像と紹介状をもち受診しこちらの話を黙って聞きいてくださいました。

そして笑顔で「早く見つかってよかったね 大丈夫だから」と

いまは内視鏡で脳髄液を流しだす水道を確保できるので 入院も二週間程度ですむから野球続けられるよと太鼓判押していただき 次男もほっとした様子でした。

ほんの数年前場ではシャント手術というチューブを入れて体内に流すというスタイルが主流でしたが

右おでこの部分を10cmぐらい切開し そこから内視鏡を入れ脳髄液を流しだせるよう骨に穴を開けます。

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退院直前の画像 食事制限等なく 入院から退院まで夏休みの宿題持ち込んでやってました(笑

本人の成長過程と脳髄液の量を計算し 適性の大きさを開けるのですが思いのほか固い次男の骨だったので予定より小さめになってしまったと術後に聞きました。

固いものに無理して穴を開けようとすると 亀裂が入るように 同じことが次男の頭にも言えるのです

さてここまで読んでくださった方 何か気になりませんか?

結局原因は何だったのか そうちゃんと原因はあるのです。

水頭症になった原因 それは 脳腫瘍

脳腫瘍というと=手の施しようのない病気 と思われますが

脳腫瘍にも軽度から悪性までありまして・・・・

次男の場合初期の腫瘍がじわじわと脳髄液を流す水道をちょっとづつつぶしていたということ

一気に水道が潰れるような腫瘍であれば緊急手術になるんでしょうが・・・

それも思春期に多いタイプの腫瘍だそうで

多くの腫瘍の中でも大人になる段階で消滅もあるそうなので

今は定期的に検査をして要観察中というところです。

術後半年検査も現状維持で大きくもならないが消滅にもならない

でも それでよしとしています。術後悪さをしてないのですから

視力低下も脳髄液の溜まった箇所が視神経の部分だったらし く急激な視力低下の原因でもありましたが今は眼鏡で矯正して日常の生活をしています。

近眼とは別にかなりぶれて見えていたようで術後はかなりクリアーな視界になったと

と去年の春~夏は慌ただしい毎日でした。

退院後 お盆明けから部活復帰

あの暑い日々を仲間たちと過ごしていました。

本当は学校側から様子を見てはとやんわり部活お断りの話もあったのですが

次男の気持ちに私が付き添い 「毎日部活中は私が付き添います。」と約束し私も毎日野球部のお茶出しをかってでて 見守っていました。

次男にはすべて告知し自分の置かれた状況も原因も知っています。

それでも野球はやりたいと 取り上げないでくれと懇願されたことから

最善を考え抜き病院選びからドクターまで何度も相談してこうして元気に戻ってきたのでした。

最初は周りからは猛反対されました。 そりゃそうですよね 息子がそんな状態なのに

野球をやらせるなんてと 実親からも怒鳴られました。

それは主人も同じ 無理をさせるなと・・・

でも私は次男の希望をどうしてもかなえてあげたかった

普段から障害を持つ長男の抱える私を気遣うことばかりの次男でしたから わがままも言ったことがなく初めてお願いされたことでもあったからです。

そういえばこの時期 この春休み 金属バットを当てたころです。

あれから一年 次男は大きな困難を乗り越え いまセカンドとしてスタメン入りしています。

野球をやったことのない子が 日々練習に明け暮れ帰ってきてはバットを振り筋トレをする

もともと活発でない子でしたが 地道な努力が実を結びました。

まだまだ足りない部分はたくさんあるけれど 母として応援していきたいと思います

ひょんなことで分かった病気 でも早期発見でできることがたくさんありました。

症状がでてからでは病状が進んでしまっていることも多いです。

急激に視力が落ちた めまいがする 頭が痛いなどなど

もしお子さんやご自身である場合 我慢せず早くに受診してください

その際にでもこういったケースがあったと話するとわかりやすいかも

金属バットにあたっていなければ 次男は症状が進み意識を失うこともあったかもしれません

そう思うとぞっとします。

うちの場合はレアな発見の仕方だったので そうでなく常に健康状態の把握はしておくこと

これは必要だと思います。

長い話になりました。

元気で笑顔で自分の好きなことをやれる幸せ それを今次男はかみしめていると思います。

高校に言っても野球を続けると断言してますし

私はドロドロに汚してくるユニフォームを文句言いながら洗濯できる幸せをかみしめています。

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術後の公式戦で・・ まさかベンチに入れてくれると思わず背番号をもらった時には泣けました。

顧問の先生方のご配慮でみんなに応援することができ 代走にまででることができました。

あきらめない その気持ちに結果は付いてくる

あきらめることはいつでもできるでしょと次男が言っていた言葉です。

その通り人生あきらめること何一つないんだと 次男に教わりました。

最後に・・・・

次男の病気のこと最後までUPするか悩みましたが この記事を読んで少しでも勇気をわけられることがあったらいいなと思い決断しました。

そして今・・同じ野球部の仲間に原因不明で体調不良を訴えている仲間にもエールをする意味を込めて

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そしてまた一年・・・ [ネコ]

あぁーー

前回からまた一年たってしまいました。

一年は本当に早くて 時間に追われている感ありありでした。

皆さんに報告がしこたまあるのに なかなかPCに向かうことはあっても

ブログまで手が届かず・・・長男の春休みとともにぼちぼち始めようかと思ってます

なんていつもそんなこといって筆が進まず(-_-;)

とにかくマイケルとナッツだけでもアップせねば

FB_IMG_13793747591047282.jpg

ということでオーラバックに神々しいマイケルさんです。

ふてぶてしいお顔がまぶしい・・・

今年はコタツを出さず(長男に占領されてしまうため)

ファンヒーターにしたところ マイケルに独占されています。

そしてこのお方は・・・

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マイケルには最強でよそ様には最弱なお姫様 ナッツさん

あいかわらず マイケルには超ツンデレ

マイケルも情けないことに言いなり・・・

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耐える男 マイケル・・・・

キャットタワーさえ譲ってもらえず

こんな毎日でした(すごいまとめ方だ)


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時間経過とともに [自分]

皆様 大変ご無沙汰しております。

前回の記事より約一年あっという間に経過しておりました。

そしてこの記事を書くまで何度失敗しているか(笑)

すっかりアップの仕方も忘れている自分が悲しい[たらーっ(汗)]

反省の意味も込めまして この一年間を振り返りつつ

無理ない程度にアップしていければと思います。

2013年4月には長男高等部入学 次男中学校入学と怒涛の入学ラッシュ

なにより一番驚いたのが次男の部活の選択

ここではマイケルにもお手伝いしていただきましょう

DSC_0299.jpg

 

珍しく恥ずかしがっております。久しぶりだからね 

この姿で“ピン!”とくる方 かなりのツウな方[ひらめき][ひらめき][ひらめき]

次のヒントです。

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マイケルのおっきな背中にジャストフィット!

ちょっと微妙なナンバリングですがまぁそこは流してもらい

そう・・・なんと次男野球部デビューなんです。

DSC_0531.jpg

この世と思えないユニフォームの汚しっぷりに毎日四苦八苦

盆と正月しかない休みにも倒れそうな私。。。

でも次男ギブアップせず一年間続けました。

野球はずぶの素人 リトルに入っていた経験者とは雲泥の差

なんで野球部なのーーーって叫んでいた私でしたもん

もともと競争心のかけらもない次男なもんで

自分はベンチでも仲間がスタメンで行く姿を心底応援してる

自分のバッドで打ってくれたと喜ぶ

なんだかねぇ 親としちゃ切なさいっぱいだけど

そこが次男のいいところでもあるのでよしとします。

この次男になぜか試練が続く・・・・

この話はまたあとで


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衝撃的な2ショット [ネコ]

大変ご無沙汰しております(o_ _)o

皆さまいかがお過ごしでしょうか?

マイケルとナッツは相も変わらずのん気な毎日をすごしておりやす

先日の出来事をお伝えしたくて

とスマホから投稿をこころみる(≧∇≦)b

うがーーーやっぱり画像がUPできない。・・・

あきらめて PCからにしてみました。

=========================

皆様 こんばんわ

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・・・・・ぺこり

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俺様の今晩の晩酌は「月桂冠/月」藤原紀香のCMで有名ですな

このパック通常の2000mlと違い3000mlのジャンボパック

なのにちっちゃく見えるのはなんでだろう・・・

持つとすんげぇ重い でもマイケルの方がもっと重い(笑)

DSC_0281.jpg

お父さん これ飲んじゃうかなぁ~

うん 飲んじゃうねきっと

ひそかに猫はだ程度に温めてるのね マイケル・・

ビール500ml×2を飲みほした後 日本酒に移ります。

その頃にはみんな絡まれるので避難しています。

マイケルか私が餌食になるんだよね~

 

これだけじゃ申し訳ないのでサービスショットを・・

マイケルのヨガってる姿

DSC_0270.jpg

えっと どうなっているのかわかります?

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別角度からも撮ってみました。

手足入り乱れていおります。


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我が家の晩酌 [ネコ]

先日は夕食の団欒をご紹介しましたが・・・

本日は晩酌にしてみました

DSC_0087.jpg

 

もちろんその席は俺様の席

トイレに立ったすきを狙ってマイケルが奪取

いっぱいやっちゃおかぁ 的な顔しております

DSC_0083.jpg

くんくんくん・・・・

油は舐めるけど お酒はねぇ[ビール]

そうこうしているうちに俺様にのけられて逃げた先は・・・

お隣の次男の席

よっこいしょっと

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どうみても次男の半分はマイケル・・・・

膝にやっと乗ってる感じ

やっぱりマイケル 大きいと思う(笑

この日も大好きなピー味噌なし 

ピー味噌は子供たちにも大人気なので

そうそう出さないんだなぁ

 


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我が家の食卓へようこそ! [ネコ]

皆様 ごきげんうるわしゅう・・

大変ご無沙汰しておりましたが元気にしててよ

そう 相変わらずどや顔なお姫様[ぴかぴか(新しい)]ナッツさんです。

カメラを向けるとちゃんとモデル座りをするお年頃(笑

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今日も次男の席をゲットしましたの おほほ

最近夕食時間になると我先に席に着くナッツ[猫]

それも必ず次男の席

うちのにゃんズは人様のご飯には手を出さない

唯一マイケルが舐めちゃうのがピー味噌

そのうちピー味噌なめなめのマイケルの特集します

昨夜の夕食は肉丼とアボガドサラダ お刺身

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「お母さん 私の分は?」 と目で訴えてますね

ナッツさん そろそろおどきにならないと

腹ペコ次男がどんケツ[むかっ(怒り)]しにきますわよ

 


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